O prefeito José Ronaldo de Carvalho recebeu, na tarde de quinta-feira (19/03/2026), a senhora Emanuele Lima, mãe da criança Aurora Neri, diagnosticada com distrofia muscular de cintura tipo R5, uma doença rara e degenerativa. O encontro institucional teve como objetivo dar visibilidade à campanha solidária que busca arrecadar recursos para o tratamento da criança nos Estados Unidos.

Durante a reunião, Emanuele apresentou ao gestor municipal informações sobre o quadro clínico da filha e detalhou o processo para o qual Aurora foi selecionada. O tratamento será realizado na cidade de Richmond, onde a criança participará de um estudo experimental voltado à estabilização da progressão da doença.

A iniciativa envolve custos logísticos relacionados à viagem e permanência da família no exterior, mobilizando uma campanha pública de arrecadação para viabilizar o acesso ao procedimento.

Tratamento experimental e detalhes do procedimento

Segundo informações apresentadas pela mãe, o tratamento consiste na redução controlada da imunidade da paciente, seguida da aplicação de um vetor viral modificado que atua diretamente no tecido muscular.

A técnica tem como objetivo estimular a produção da proteína sarcoglicana, cuja ausência está associada ao desenvolvimento da doença. A expectativa é interromper o avanço dos sintomas e possibilitar melhora no quadro clínico.

Aurora, de quatro anos, é a primeira paciente brasileira aceita para esse tipo de tratamento fora do país, com previsão de acompanhamento em ambiente clínico especializado.

Importância do acesso precoce ao tratamento

De acordo com a família, a doença apresenta progressão ao longo dos anos, com tendência de agravamento a partir dos seis anos de idade, incluindo perda gradual da força muscular.

Diante desse cenário, o acesso antecipado ao tratamento é considerado relevante para reduzir impactos da evolução da doença e ampliar as possibilidades de resposta clínica.

A seleção para o estudo internacional representa uma oportunidade de acesso a uma abordagem ainda em fase experimental, com monitoramento médico contínuo.

Campanha solidária busca arrecadar R$ 500 mil

Para viabilizar a viagem e a permanência da família nos Estados Unidos por aproximadamente seis meses, foi criada a campanha “@Milagre por Aurora”, com meta de arrecadação de R$ 500 mil.

Os recursos serão destinados a despesas como passagens aéreas, alimentação, emissão de vistos e estadia, já que o medicamento será disponibilizado sem custo pelo laboratório responsável, mas os custos logísticos não são cobertos.

A população pode contribuir por meio de doações via Pix e plataformas digitais, fortalecendo a mobilização em torno da campanha e ampliando as possibilidades de acesso ao tratamento.

A reunião com o prefeito reforçou a visibilidade institucional da iniciativa, com apoio à divulgação da campanha solidária.