Na terça-feira (19/08/2025), a cidade de Feira de Santana foi anunciada como sede de um Seminário Regional sobre Doenças Raras, que deve ocorrer ainda este mês, conforme pronunciamento de Graça Maria Matos Souza, integrante da Casa Hunter, durante a Tribuna Livre da Câmara Municipal. Segundo a ativista, a região abriga mais de 47 mil pessoas diagnosticadas com alguma doença rara, contribuindo para o contexto nacional que contabiliza cerca de 13 milhões de pessoas afetadas, e aproximadamente um milhão na Bahia.
O seminário será promovido pela Casa Hunter, organização sem fins lucrativos voltada ao acolhimento de pacientes e familiares, e reunirá representantes de diversas cidades e capitais do Nordeste. A definição da data oficial do evento depende da Secretaria Municipal de Educação. Durante sua fala, Graça Maria solicitou o apoio da Câmara Municipal para que o seminário sirva como instrumento de discussão de propostas legislativas voltadas à população afetada por doenças raras.
A ativista destacou que existem mais de 8 mil doenças raras catalogadas, exigindo atenção diferenciada das autoridades e da sociedade. Graça Maria ressaltou a dificuldade enfrentada pelos pacientes para obter diagnóstico, muitas vezes sem apoio da rede pública de saúde. Ela enfatizou que, mesmo com regulamentação prevista na Portaria nº 199 do SUS, o acesso a centros especializados ainda é limitado, concentrado principalmente em Salvador.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica as doenças raras como prioridade de saúde pública, e o Ministério da Saúde do Brasil orienta sobre a necessidade de “conhecer, cuidar e acolher” os pacientes. Conforme Graça Maria, 70% dos casos se manifestam na primeira infância, o que torna essencial o encaminhamento a centros especializados. Atualmente, a Bahia possui apenas um centro, insuficiente para atender a demanda do estado.
Além de sua atuação na Casa Hunter, Graça Maria foi selecionada para a Câmara Técnica das Pessoas com Patologias do Conselho Nacional de Saúde (2025-2028). Ela informou que trabalha na criação de mais núcleos especializados e ampliação do teste do pezinho, atualmente limitado a oito doenças no estado, enquanto em Brasília são 62. A iniciativa visa ampliar a capacidade de diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados para a população.
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