O cenário das doenças raras em Feira de Santana é preocupante, com cerca de 46 mil pessoas, representando 6,4% da população, enfrentando dificuldades de acesso a informações e atendimento especializado. A bancária aposentada Graça Maria de Matos Gomes, membro da Associação Brasileira dos Portadores de Angioedema Hereditários (ABRNAGHE), apresentou esses dados durante a Tribuna Livre da Câmara Municipal, por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras. Ela destacou a falta de visibilidade e acolhimento para esses pacientes, além da demora no diagnóstico devido à escassez de profissionais de saúde especializados.
Com números expressivos também na Bahia (896 mil) e no Brasil (13 milhões), Graça Maria ressaltou a importância de Feira de Santana liderar iniciativas para melhorar o atendimento às doenças raras. Apesar das diretrizes do SUS existirem desde 2014, há uma carência de espaços especializados e de acolhimento para esses pacientes, que lidam com condições muitas vezes crônicas e degenerativas. A presidente do Legislativo, vereadora Eremita Mota, e o vereador Silvio Dias enfatizaram a relevância do tema e reafirmaram o compromisso da Câmara em apoiar a comunidade e promover a conscientização sobre as doenças raras.
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